糖尿病患者們是怎樣使用開源造出自己的醫療設備的

Dana Lewis 被評選為開源社區 2018 年度最佳女性！下面是開源怎樣改善了她的健康的故事。

Dana 患有 I 型糖尿病，但當時市面上流通的藥品和醫療設備都對她無效。她用來管理血糖的動態血糖監測（CGM）報警器的聲音太小了，根本叫不醒熟睡的她，產品這樣的設計無法保證她每天睡眠時間的生命安全。

「我和生產廠家見了一面商議提出意見，廠家的回復是『我們產品的音量已經足夠大了，很少有人叫不醒』，我被告知『這不是普遍問題，我們正在改進，請期待我們的新產品。』聽到這些時我真的很挫敗，但我從沒想像過我能做出什麼改變，畢竟那是通過了 FDA 標準的醫療設備，不是我們能隨意改變的。」

面臨著這些阻礙，Dana 想著如果她能把自己的數據從設備里導出，就可以設置手機鬧鈴來叫醒自己。在 2013 年末，她看到的一條推特解決了她的疑問。那條推特的作者是一位糖尿病患兒的家長，他把動態血糖監測儀進行了逆向工程，這樣就可以導出孩子的血糖數據進行遠程監控了。

她意識到如果對方願意把過程分享給她，她也可以用那些代碼做一個自己的響亮的血糖監測儀了。

「我並不知道向別人要源代碼是件稀鬆平常的事，那是我第一次接觸開源。」

那個系統演化成一個響亮鬧鐘的代碼，她也可以把代碼在網頁上分享給別人。和她的丈夫 Scott Leibrand 一起，她逐步向鬧鈴添加屬性，最終形成了一個演算法，這個演算法不僅能監測實時血糖水平，還能主動預測未來血糖波動。

隨著 Dana 與開源糖尿病患者社區的接觸越來越深，她認識了 Ben West，他花了很多年才研究出與 Dana 使用的胰島素泵溝通數據的方法，與血糖監測儀不同，胰島素泵不是簡單的報告血糖，它是個單獨的設備，要按人體需要持續推注胰島素，比血糖監測儀要複雜得多。

「老路行不通了，我們說『哦，如果我們能用這段代碼和胰島素泵溝通，就像我們之前用演算法和血糖監測儀溝通實時數據那樣，我們就能獲取兩個設備的實時數據，創建一個閉路系統。』」

我們得到的是一個自製人工胰腺系統 (DIY APS)。

這個系統可以使用演算法處理胰島素泵和血糖監測儀的數據，來預測患者血糖水平，據此調整胰島素的注射量，從而保持患者的血糖穩定。這個人工胰島素系統取代了從前患者每日多次對胰島素注射量的計算和調整，減輕了糖尿病患者的負擔。

「正因為我們使用的是開源軟體，在做出這個系統之後我們就把成果開源化了，這樣可以造福更多的人。」開源人工胰腺系統 (OpenAPS) 由此誕生。

OpenAPS 社區已經擁有超過 600 名用戶，大家都提供了各種各樣的自製「閉路」系統代碼。OpenAPS 貢獻者們聚集到了 #WeAreNotWaiting 話題之下，以表達患者群體不該乾等著醫療保健工廠製造出真正有效便捷產品的理念。

「你可以選擇等待未來的商業解決方案，這無可厚非，選擇等待是你的自由。等待可以是一種選擇，但不能是無法改變的現狀。對我來說，開源在醫療保健方面做出的這個舉動讓等待變成了一種選擇。你可以選擇不自行解決，你可以選擇等待商業解決方案，但如果你不想等了，你無需再等。現在你有很多選擇，開源社區的人們已經解決了很多問題。」

OpenAPS 社區由糖尿病患者、患者家屬，還有想要合理利用這項技術的人們。在社區的幫助下，Dana 學會了很多種貢獻開源項目的方式。她發現許多從 Facebook 或 Gitter 上過來的非技術貢獻者也對 OpenAPS 做出了很大貢獻。

「貢獻有很多方式，我們要認識到各種方式的貢獻都是平等的。它們一般涉及不同的興趣領域和技能組合，只有把這些綜合起來，才能做成社區的項目。」

她親身經歷過，所以知道自己的貢獻不被社區的其他成員認可是怎樣難過的感受。對於人們習慣把女性的貢獻打折的這一現象，她也不迴避。在她的 2014 年博客 和 反思 文章中她初次寫到在入圍開源年度最佳人物時所遭受到的區別待遇，這些待遇讓她意識到身為女性的不同。

在她最初的博客中，她寫道了自己和丈夫 Scott 同為開源社區成員，遭受到的區別待遇。他們都注意到，Dana 總是被提出一些細枝末節的要求，但 Scott 就不會。而 Scott 總被問道一些技術性問題，即使他向他們推薦 Dana，人們也更傾向於問身為男性的 Scott。大家都或多或少經歷過這些行為，Dana 的博文在社區里引起了廣泛的討論。

「人們更願意認為項目是『Scott 發起的』而非『Dana 和 Scott 一起發起的』。」這讓我感受到千刀萬剮般的痛苦和挫敗，我寫了博客把這個現象提到明面上，我說，『看看這些行為，我知道你們有些是故意的，有些是無意的，但如果我們的社區想要得到多元化參與者的支持，想要發展壯大，我們就要規範自己的行為，有不妥之處也不要迴避，直接攤開來交流。」值得讚揚的是，社區里的大部分成員都加入進來，認真地討論這個問題。他們都說，『好的，我知道有哪裡需要改了，如果我再無意識這樣做時提醒我一下。』這就是我們社區形成的風氣。」

她還說如果沒有 Scott 這位社區里活躍開發者的支持，還有社區里其他女性貢獻者的鼓勵，她可能就半途而廢了。

「我想如果我就放棄努力了，可能開源世界裡糖尿病患者們的現狀會有很大不同。我知道別人不幸的遭遇，他們在開源社區中感受不到認同感和自身價值，最終離開了開源。我希望我們可以繼續這種討論，大家都能意識到如果我們不故意打擊貢獻者，我們可以變得更加溫暖，成員們也能感受到認同感，大家的付出也能得到相應的認可。

OpenAPS 社區的交流和分享給我們提供了一個很好的例子，它說明非技術性的貢獻者對於整個社區的成功都是至關重要的。Dana 在現實社會中的關係和交流經歷對她為開源社區做出的宣傳有著很大的貢獻。她為社區在 DIYPS 博客 上寫了很多篇文章，她還在 TEDx Talk 做過一場演講, 在 開源大會 （OSCON） 上也演講過很多次，諸如此類的還有很多。

「不是每個項目都像 OpenAPS 一樣，對患者有那麼大的影響，甚至成為患者中間的主流項目。糖尿病社區在項目的溝通中真的做了很多貢獻，引來了很多糖尿病患者，也讓需要幫助的人們知道了我們的存在。」

Dana 現在的目標是幫助其他疾病的患者社區創建項目。她尤其想要把社區成員們學到的工具和技術和其他的患者社區分享，特別是那些想要把項目進一步提升，進行深入研究，或者想和公司合作的社區。

「我聽說很多參與項目的患者都聽過這樣的話，『你應該申請個專利；你應該拿它開個公司；你應該成立個非營利組織。』但這些都是大事，它們太耗時間了，不僅佔據你的工作時間，甚至強行改變你的專業領域。我這樣的人並不想做那樣的事，我們更傾向於把精力放在壯大其他項目上，以此幫助更多的人。」

在此之後，她開始尋找其他不那麼佔用時間的任務，比如給小孩們寫一本書。Dana 在 2017 年進行了這項挑戰，她寫了本書給侄子侄女，講解他們嬸嬸的糖尿病設備是怎樣工作的。在她侄女問她「胳膊上的東西是什麼」（那是她的血糖監測儀）時，她意識到她不知道怎麼和一個小孩子解釋糖尿病患者是什麼，所以寫了《卡羅琳的機器人親戚》這本書。

「我想用我侄子侄女那個年紀的語言和他們交流，畢竟不同年齡的人說話方式也不同。我當時想，『真希望有本這方面的兒童讀物，那我為什麼不自己寫一本呢？』」

她寫了書在亞馬遜上出版，因為她想把開源的價值分享給更多的人。她還開了一個名為「自己在亞馬遜上出書」的博客，希望大家也可以把自己的經歷寫進書里出版。

像《卡羅琳的機器人親戚》這本書還有開源社區年度最佳女性這樣的獎項都說明生活中包括開源在內的不同領域中，還有很多人的工作等待著大眾的認知。

「社區越多元，事情越好辦。」

via: https://opensource.com/article/18/5/dana-lewis-women-open-source-community-award-winner-2018

作者：Taylor Greene 選題：lujun9972 譯者：Valoniakim 校對：wxy

本文由 LCTT 原創編譯，Linux中國 榮譽推出

本文轉載來自 Linux 中國: https://github.com/Linux-CN/archive